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穿一件紧身衣,通过人工智能跟踪DMD患者日常活动

英国的DMD研究基金出资32万英镑,提供给伦敦帝国理工学院研究一种DMD患者穿的紧身衣。这种紧身衣可以通过人工智能了解DMD患者每日活动的情况,评估患者的移动和活动能力,帮助研究者更多的了解治疗后的情况和治疗效果,促进科学家,公益组织和生物技术公司共同来开发治疗DMD患者的新方法。

研究者将开展为期12个月的临床研究,让健康的孩子和DMD患儿穿上这种紧身服。这种人工智能紧身服可以实时的为研究者提供患者疾病进展的情况,评估最新的治疗方法的有效性,并帮助患者和家属作出是否需要继续治疗的决定。该项目还可以加快最新治疗的研究,减少临床研究的费用。

DMD不断呈现进行性的发展,而且患者之间的差异也是很大的,目前研究者只能凭眼睛来判断。紧身衣就像一个私人的神经内科医生,时时在观察患者疾病的变化过程,提供了一个客观的评估环境,了解患者个体的各项数据,最终提高患者的生活质量。

小编 Vicky

【关于DMD】

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD,杜氏肌营养不良) ,是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/3500,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

【DMD公益基金】

上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金(简称“DMD公益基金”)作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会 扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发,让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。

【上海集爱杜氏肌病关爱中心】

上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利(公益)组织。中心在上海市民政局登记注册,与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨,通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共政策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段,推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知,让全社会都来关注罕见病,以提高DMD家庭和患儿的福祉。

【DMD肌病门诊】

时间:每周一、周五下午 13:30~17:00

地点:上海市闵行区万源路399号

复旦大学附属儿科医院 门诊三楼

【DMD爱心热线】

时间:周一到周五,上午10:00至11:30,下午3点至4:30,晚上6:30至8:30

此热线为全国DMD群体进行疾病知识的普及,提供各方面咨询,心理安慰等服务。注意我们只提供咨询服务,疾病的诊断,治疗,护理,康复等请务必面诊专业医生。

  • 发表于:
  • 原文链接http://kuaibao.qq.com/s/20180211G0I92V00?refer=cp_1026
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